Кате Лебедь 26 лет и три года назад ей поставили диагноз – лимфома. На тот момент девушка вела обычную жизнь: закончила учебу, устроилась на работу, проводила время с друзьями и семьей. После диагноза жизнь Кати перевернулась с ног на голову, ведь необходимы дорогостоящие обследования, химиотерапия и восстановление организма, постоянные анализы, поездки в Киев и обратно и многое другое. Однако, она не из тех, кто сдается, и наша героиня решила дать отпор болезни.
056 пообщался с Катей о том, как она борется с раком не опуская рук и не теряя веру в свою победу над лимфомой.
Как всё началось
За полгода до того, как я узнала диагноз, у меня начался сильный зуд в ногах, и когда я чесала, там появлялись маленькие пузыречки, а как только переставала, они сразу проходили. После этого началась дикая усталость, была сильная отечность. Даже мама говорила: «Тебе 23, а ты выглядишь и чувствуешь себя на 70».
В преддверии Пасхи у меня резко поднялась температура и я обнаружила у себя небольшой лимфоузел, а через несколько дней шея в районе ключицы очень сильно отекла.
Мы пошли к семейному врачу, он мне сказал сдать кровь и там были повышены показатели, особенно СОЭ. Когда мы пришли на прием, он сказал: «Та не может быть такого, это не твои анализы. Знаешь, кто ко мне с таким приходит?». Врач выписал антибиотики, видимо, подумал, что у меня воспаление, и сказал, что это не страшно. После курса лекарства стало легче, однако не прошло и двух недель, как всё вернулось. Эндокринолог отправила меня на УЗИ и там увидели, что лимфоузлы поменяли структуру. Мне начали ставить какие-то непонятные диагнозы, типа гепатита, мононуклеоза, ещё какие-то заболевания.
Когда поехали к гематологу, она посмотрела меня и мои анализы, сказала, что у меня лимфома.
Я сделала флюорографию и там обнаружили в тени бронхов небольшой лимфоузел. И уже на компьютерной томографии окончательно подтвердился диагноз.
«Это было на уровне фантастики»
Когда я узнала, у меня был шок. Ни родственники, не друзья не болели онкологией. Это всё было на уровне фантастики. И сначала было чувство, что это не я, это не со мной, может они пошутили или ошиблись. Об онкологии я ничего не знала, и мне казалось, что это какая-то смерть.
Я очень боялась химиотерапии и когда пришла первый раз на курс, мне пришлось покупать успокоительные. Это был очень большой нервный срыв, мне казалось, что я слягу и уже не встану, сразу полысею и никогда больше не буду обычным человеком.
А когда прокапали химию, я встала и ничего не изменилось. Только какая-то зябкость в теле и всё. И страх начал уходить. На следующий день уже началась слабость, тошнота. Но во время химиотерапии это нормально.
Когда узнавали некоторые знакомые, говорили: «А когда ты умрешь?». От незнания что говорить в таких ситуациях, они могли ляпнуть что попало. А ты потом лежишь дома и переживаешь из-за этого.
Этапы лечения
Первое лечение химиотерапии мы проходили в онокодиспансере на космической. Я прошла 4 курса химиотерапии и 20 сеансов облучения. Через три месяца по окончанию лечения, случился рецидив, в марте я опять обнаружила увеличенные лимфоузлы на шее.
Мы поехали в Киев на ПЭТ-КТ. Это обследование работает так: тебе вводят в вену радиоактивную глюкозу, препарат с током крови разносится по всему организму и попадает в клетки. Так как в злокачественных тканях обмен веществ идет значительно быстрее, чем в здоровых, то и накопление глюкозы значительно больше. Если онкологические клетки есть, они светятся и считываются ПЭТ-сканером. Потом нам сказали, что нужно пройти вторую линию химиотерапии с последующей трансплантацией костного мозга (ТКМ).
Трансплантация костного мозга очень сильно влияет на репродуктивную функцию, и мы всё лето занимались тем, чтобы сохранить яйцеклетки.
После этого началось второе лечение. Я прошла несколько химий, был проведен забор клеток для ТКМ. Дополнительно назначили еще 2 химии. После этого очень сильно упали показатели крови, в том числе и гемоглобин. Для его стабилизации каждый раз мне вливали железо. Впоследствии у меня начала подниматься бессимптомная температура.
Оказалось, причиной всему была интоксикация ферритином: максимальное значение не должно превышать 120, а у меня было 5600. Из-за этого меня не взяли на трансплантацию.
Понижали этот показатель три месяца и когда он пришел в норму, мне позвонили из клиники и сказали, что можно приезжать на заключительный этап лечения. Стало очень страшно, показалось, что опять случился рецидив, и я забоялась туда ехать. Когда оттягивать дальше было уже некуда, мы прибыли в Киев на ПЭТ-Кт и узнали, что да, у меня вновь рецидив. И все пошло по новой: биопсия, иммуногистохимия.
Сейчас я опять прохожу курс лечения и мне нужно постоянно следить за всеми показателями.
Сложности химиотерапии
Во время начала второго рецидива должна была быть в Украине программа по «Адцетрису» – это монопрепарат третьего поколения, направленный на клетки лимфомы Ходжкина. Плюс он легче переносится, чем обычная химия. Главное преимущество «Адцетриса» заключается в том, что он точечно бьет по опухолевым клеткам, в то время как обычная химия оказывает негативное влияние и на все здоровые клетки. Но программу почему-то не запустили в начале года и нам пришлось ждать. В это время мне назначили химиотерапию в таблетках, которые должны были замедлить активность злокачественных клеток. В конце июня мне стало хуже и это лечение не помогло, мои лимфоузлы стали разрастаться из подмыши к печени, пошло разрастание лимфатической ткани. В итоге я всё-таки дождалась эту программу, подала все нужные документы для участия, прошла собеседование с представителями компании, где они узнавали о нашем материальном положении. Там даже был вопрос «какие у вас полы дома?».
В итоге я получила ответ, что один флакон я должна купить сама, а все остальные мне предоставит программа бесплатно. Одна единица Адцетриса нам обошлась в 107 850 тысяч гривен.
Ранее мы обращались за помощью в «Красный крест» они не смогли помочь, в фонде «Рината Ахметова» сказали, что мне уже 26, я не смертельно больна, что я не из Донецка поэтому денег не дадут. Но мы дошли до мэра нашего города Филатова и он помог, выписав нам 50 тысяч гривен адресной помощи. Дополнительно обращались за к местным депутатам, они помогали по 1, 5, 10 тысяч гривен. Также открывали сбор средств в социальных сетях. В итоге мы смогли собрать нужную сумму на 1 флакон «Адцетриса», на сопровождающие препараты и анализы.
Из личных переживаний, очень тяжело дается потеря волос. Просто в один из дней они начинают сыпаться, и ты ничего с этим не сделаешь, морально ты к этому никогда не будешь готов.
А одна женщина очень боялась ставить порт. Ей нужно было к сыну на свадьбу, и она хотела нормально выглядеть. Я показала ей, как это смотрится, и она сказала: «Ааа, так это не страшно».
Понятно, что болезнь страшная штука, но люди хотят оставаться красивыми.
Когда мне ставили порт, я думала, что эта вся система будет во мне только частично, а она оказалась полностью вшита под кожу, трубка стоит в яремной вене. Порт нужен для того, чтобы химиотерапия не обжигала вены.
В отделениях для онкобольных очень не хватает психологов. Люди разные, и кому-то тяжело во время постановки диагноза, кому-то во время лечения, кому-то после. Ведь всем нужна поддержка, но не каждый может об этом говорить.
О реакции родных и проверке дружбы на прочность
В тот год, когда у меня было первое лечение, у меня умер папа. Это было очень сложно. На фоне всех событий отношения с мамой улучшились, хотя раньше мы не сильно ладили. Она со мной возится по сей день. Делает все необходимые уколы, ставит игры в порт, каждую химиотерапию рядом, каждый анализ всегда рядом! Мама всегда поддерживает меня, за что я очень благодарна.
Хотя ей тоже морально тяжело, потому что мне кажется, что когда сам болеешь это легче, чем когда болеет твой ребенок.
С молодым человеком трудности начались, когда моё лечение коснулось репродуктивной функции, было очень много слез и недопонимания. Ведь каждому хочется иметь здоровую вторую половинку и родить детей, воспитать их.
Был переломный момент, когда он спросил меня: «А как бы ты поступила если бы я не мог иметь детей?».
В моей ситуации спрашивать, как бы я поступила, было очень глупо. Я не смогла ему ничего ответить. Ведь я уже не могла представить, как бы поступила та я, до лечения.
Прошлым летом я сдала яйцеклетки, чтобы в дальнейшем я могла иметь детей. Болезнь действительно дает проверить дружбу и отношения. Но несмотря на все преграды мы с моим молодым человеком все равно остаёмся вместе.
Болезнь действительно дает проверить дружбу. Одни друзья сопереживали, поддерживали и помогали, с другими стали реже видеться или вообще перестали общаться. В то же время люди, от которых я совсем не ожидала, стали настоящей опорой и всегда были рядом. Рак помог мне понять истинный смысл дружбы.
Вместо вывода
Важно сказать, что раньше я не понимала, зачем нужна флюорография. А теперь, когда я столкнулась с болезнью и историями других людей, я знаю, что это может помочь распознать болезнь на ранних стадиях.
Когда закончится лечение, я хочу заняться волонтерской деятельность, связанной с лимфомами. Потому что у нас в Днепре нет подобного. В Киеве, например, есть разные проекты в поддержку онкобольных людей. Проводят звукотерапию, фотосессии, разные мастерклассы.
Когда уже был конец моего первого лечения, я шла с больницы и встретила девочку. Она очень сильно плакала, истерически прямо, разговаривала с кем-то по телефону. И тут она говорит: «Я не купила на Новый Год новое платье! Что я теперь буду делать?».
Когда случается рак, ты начинаешь ценить жизнь и не зацикливаться на мелочах. У тебя есть новый день и новая возможность обнять родителей, погулять с собакой, поговорить с друзьями.
Никогда нельзя сдаваться, всегда нужно верить в лучшее. Я знаю, что третье лечение мне поможет и всё будет хорошо.
